¿Cuáles son las metas?
Asistir a su niño(a) a desarrollar y alcanzar las metas para aumentar al máximo su independencia
en actividades de la vida diaria y tener acceso a su medio ambiente.
¿Cuál es el tratamiento?
El tratamiento está diseñado, específicamente, para cada individuo, por un equipo
multi-disciplinario de médicos (pediatra, cirujano ortopédico, neurólogo, genetista) enfermeras,
terapistas físicas y/o terapistas ocupacionales.
El tratamiento puede incluir terapia física, terapia ocupacional y/o cirugía.
1. La meta de la terapia física es aumentar el alcance de movimiento y la fortaleza a través
de actividades funcionales y de ejercicios. Para ayudar a alcanzar las metas establecidas se
podrían incluir los entablillados, soportes, muletas y sillas de ruedas. Se fomenta el que los
padres sean participantes activos en el programa de terapia y que continúen la terapia en la
casa diariamente.
2. La meta de la terapia ocupacional es aprender actividades de la vida diaria, tales como,
alimentarse, bañarse, vestirse e ir al baño con la ayuda de algunos aparatos. Estos aparatos
de ayuda incluyen utensilios con mango largo, cepillos para el pelo, cepillos de dientes,
cepillos para bañarse, otras ayudas para ir al baño, etc.
3. La meta de la cirugía es corregir el alineamiento de las extremidades superiores y/o
inferiores, para que las actividades del diario vivir, tales como, estar de pié o caminar sean
posibles. En algunos casos se efectúan transferencias de tendones para mejorar la función
muscular. En niños(as) severamente afectados, las extremidades son colocadas en una
posición fija de sentado(a) o parado(a). Los pros y contras de ambas posiciones se
discutirán antes de programar la cirugía.
¿Qué esperar?
En la mayoría de los casos la perspectiva es positiva. La condición no empeora con la edad. La
terapia y otros tratamientos disponibles pueden ofrecer una mejoría importante. La gran mayoría
de los niños(as) sobreviven y tienen un período de vida normal. Muchos se destacan porque se
hacen expertos en encontrar y superar retos y son capaces de llevar una vida productiva e
independiente como adultos.
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