jueves, 30 de julio de 2015

Jueves de AMC - Mily


#Jueves_De_AMC

TRADUCCIÓN AL FINAL DEL POST

Hoy es jueves y toca hablar de Artrogriposis Múltiple Congénita, como muchos de ustedes saben y otros tal vez no, este blog es comandado por dos #AMC_Girls (Jess y su servidora Mily) y muchos de nuestros seguidores son #Amc_People asi que  decidimos dedicar un día a la semana para nosotros y hoy me toca a mi hablar  yo trataré de hablar lo más general posible.
Yo nací con Artrogriposis Múltiple Congénita, esto es un síndrome y no una enfermedad, por lo tanto las personas con AMC buscamos Adaptación, aceptación y calidad de vida, no una cura como muchos creen.
Pero ¿Cómo es la vida con AMC
Bueno, yo supongo que la vida con AMC para quienes vivimos con ella es mucho más fácil que para las personas que viven con otras personas con AMC jajaja.
En mi caso lo veo muy normal, en mi es normal, nací con esto, mis rutinas incluyen cirugías y cosas diferentes en comparación a otra persona, pero bien, no es anormal nada en mi si no hasta que se me ocurre la brillante idea de COMPARARME. Ahí es donde todo  se desmorona, los pensamientos negativos nos inundan la cabeza y es extremadamente duro lidiar con ellos. 
Así que regla número 1 JAMÁS TE COMPARES. Aplica para todas las personas con o sin AMC
En el ámbito familiar es muy bueno, pues te ayuda a promover los valores como el Respeto, la tolerancia, la reciprocidad, la solidaridad y el amor. Si, mis hermanos no miran mal a otras personas con discapacidad, para ellos son normales y saben que deben ayudar si así lo requieren esas personas, por lo tanto se solidarizan con ellos, les ayudan, los respetan, los tratan como  personas normales, eso ven ellos en casa. 
Socialmente es tal vez un poco complicado al principio, en mi caso asistí a una escuela de educación especial desde los 3 hasta los 6 años, convivir con niños con discapacidades era lo normal, lo mismo en el hospital, pero cuando me integré a una primaria regular todo fue diferente, los niños me veían raro y ellos no eran como  yo. Pero todo llega a un equilibro en un determinado momento, y así sucedió, en poco tiempo ellos me ayudaron, y eran mis amigos, en lugar de hacerme a un lado por ser diferente aprendíamos unos de otros, eso me ayudó a formar un carácter duro con quien se burlaba de mi, y amable con quien era amable conmigo. 

En mi siguiente entrada hablaré de sociedad en general, escolaridad nivel secundaria, preparatoria y universidad. 

-Mily
#Thursday_Of_AMC

Today is Thursday and have to talk about arthrogryposis multiplex congenita, as many of you know and others may not, this blog is commanded by two #AMC_Girls (Jess and his servant Mily) and many of our fans are #Amc_People so we decided to dedicate a day a week for us and now my turn to speak I try to speak as general as possible.
I was born with arthrogryposis multiplex congenita, this is a syndrome and not a disease, so people with AMC seek adaptation, acceptance and quality of life, not a cure as many believe.
But how is life with AMC?
Well, I guess that living with AMC for those who live with it is much easier for people living with other people with AMC lol.
In my case I see very normal in my usual, was born with this, my routines include surgery and different things compared to another person, but rather, is not abnormal nothing in my not until I can come up with the brilliant idea of compare myself. That's where everything falls apart, negative thoughts flood our heads and is extremely hard to deal with.
So rule number one NEVER compare yourself. Applies to all people with or without AMC.
In the family is very good, it helps you to promote values ​​such as respect, tolerance, reciprocity, solidarity and love. Yes, my brothers do not look bad to other people with disabilities, so they are normal and know to help if required by those people, therefore sympathize with them, help them, respect them, treat them as normal people, that see them at home.
Socially is perhaps a little complicated at first, in my case I attended a special school from 3 to 6 years, living with children with disabilities was normal, as in the hospital, but when I joined a primary Regular everything was different, children rarely saw me and they were not like me. But everything comes to a balance at a given time, and it happened in a short time they helped me and were my friends, instead of stepping aside learned to be different from each other, that helped me form a hard character with whom he mocked me, and kind who was kind to me.

In my next post I will talk about society in general, secondary school, high school and college level.

-Mily

miércoles, 29 de julio de 2015

Jueves de AMC

#Jueves_De_AMC 

Tratamiento médico:

El tratamiento está orientado a corregir posiciones anormales y aumentar gradualmente la movilidad articular, mejorar la fuerza muscular y la función motora en general. Está diseñado para cada persona por un equipo multidisciplinario de médicos, entre ellos: pediatras, cirujano ortopédico, neurólogo y genetista. Además de los médicos también en el equipo hay enfermeras, terapeutas físicos y/o terapistas ocupacionales.

El tratamiento puede ser de tres formas: terapia física, ocupacional y/o cirugía.





Medical treatment:

Treatment is aimed at correcting abnormal positions and gradually increase joint mobility, improve muscle strength and motor function in general. It is designed for each person by a multidisciplinary team of physicians , including pediatricians , orthopedic surgeon, neurologist and geneticist. In addition to medical equipment they are also on nurses, physical therapists and / or occupational therapists .
Treatment can be of three forms: physical , occupational and / or surgical therapy.

Traitement médical:
Le traitement vise à corriger des positions anormales et d'augmenter progressivement la mobilité articulaire , améliorer la force musculaire et la fonction motrice en général. Il est conçu pour chaque personne par une équipe multidisciplinaire de médecins , y compris les pédiatres , chirurgien orthopédiste , neurologue et généticien . En plus de l'équipement médical , ils sont aussi sur les infirmières , les physiothérapeutes et / ou des ergothérapeutes .
Le traitement peut être de trois formes: physique, professionnelles et / ou un traitement chirurgical .




lunes, 27 de julio de 2015

Thursday Arthrogryposis

 (traducción a español abajo)

At about the fifth to sixth week of pregnancy, the baby (called an embryo at this point) starts developing joints. The joint spaces are developed for seven weeks, and limbs can be seen moving at 8 weeks of pregnancy. This joint movement is clearly important because it allows the joints and structures around the joints (l)igaments and skin, for example to develop. If the joints do not move (after 8 weeks of pregnancy) that the baby will be born with joint contractures. The lack of motion of the joint is known as fetal akinesia.
What causes the limitation of joint movement before birth?
Fetal akinesia (absence of joint movement during prenatal development) can be caused by many things, such as problems with muscles, problems with the nerves to the muscles, a problem with the signals from the spinal cord or problem with the brain. The most common type is called arthrogryposis amyoplasia.
Amyoplasia is believed to be caused by a single unexplained event that disrupts the normal development of muscles. If the muscle does not develop normally the joint can not move and develop leading to fetal akinesia and arthrogryposis present at birth. This event is inexplicable is not caused by something the pregnant mother does or does not do.

Are there different types of AMC?
AMC is a sign of many conditions and specific syndromes. This means that AMC is caused by or can coexist with other congenital problems that are part of an underlying diagnosis. This underlying diagnosis (a condition or syndrome) is the kind of AMC. There are approximately 400 types of AMC or 400 conditions and syndromes that have congenital joint contractures (Arthrogryposis) as part of it. There are four basic groups that babies born with AMC can be divided into: Those with only affected members, people with limbs and trunk involvement, those limbs, head / face and participation bodies, and those with impaired of the limbs and severe central nervous dysfunction.

¿Cómo se desarrolla AMC?
A eso de la quinta a sexta semana del embarazo, el bebé (llamada un embrión en este punto) comienza a desarrollar las articulaciones. Los espacios de las articulaciones se desarrollan por 7 semanas, y las extremidades se pueden ver en movimiento a las 8 semanas de embarazo. Este movimiento de las articulaciones es claramente importante, ya que permite que las articulaciones y las estructuras alrededor de las articulaciones (piel y ligamentos, por ejemplo) para desarrollar. Si las articulaciones no se mueven (después de 8 semanas de embarazo) que el bebé nacerá con contracturas articulares. La falta de movimiento de la articulación se conoce como una acinesia fetal.
¿Qué causa la limitación de movimiento de la articulación antes de nacer? 
Fetal acinesia (ausencia de movimiento de la articulación durante el desarrollo prenatal) puede ser causada por muchas cosas, tales como problemas con los músculos, problemas con los nervios que van a los músculos, un problema con las señales procedentes de la médula espinal o un problema con el cerebro. El tipo más común de artrogriposis se llama amyoplasia.
Amyoplasia se cree que está causada por un solo evento inexplicable que interrumpe el desarrollo normal de los músculos. Si el músculo no se desarrolla normalmente la articulación no puede moverse y desarrollar lo que conduce a la acinesia fetal y artrogriposis presente al nacer. Este evento es inexplicable no es causado por algo que la madre embarazada hace o deja de hacer.
¿Existen diferentes tipos de AMC?
AMC es un signo de muchas condiciones y síndromes específicos. Esto significa que AMC está causada por o puede coexistir con otros problemas congénitos que son parte de un diagnóstico subyacente. Este diagnóstico subyacente (una condición o un síndrome) es el tipo de AMC. Hay aproximadamente 400 tipos de AMC o 400 condiciones y síndromes que tienen contracturas articulares congénitas (Arthrogryposis) como parte de ella. Hay cuatro grupos básicos que los bebés que nacen con AMC se pueden dividir en: Las personas con sólo miembros afectados, las personas con las extremidades y el tronco participación, los que tienen las extremidades, cabeza / cara y órganos participación, y aquellos con afectación de las extremidades y la disfunción nervioso central severo.