Día Internacional de las Enfermedades Raras!!

Este 28  de Febrero  es el  Día internacional de las enfermedades Raras o  Poco Comunes.

Hoy  quiero  escribirte a ti  que No Tienes idea sobre este día y  el  por que es importante para nosotras.

En este Mundo  hay  un sin fin  de fenómenos "Raros" o poco  comunes,  incluso  son  llamados Extraordinarios y  Sorprendentes.

La aurora boreal: es una eyección de masa que choca con los polos de la atmósfera terrestre y produce una luz difusa, la energía colisiona y  se  forma este espectáculo  de luz.

Los pilares luminosos: aparecen cuando  la luz se refleja directamente hacia cristales de hielo.

Las piedras que se mueven solas: en el  valle de la Muerte de estados unidos, existe este fenómeno las piedras de varios kilos de peso  son  capaces de desplazarse por varios metros muchos científicos creen que es por el  viento, eso no explica por que se mueven en diferentes direcciones y  ritmo  paralelo.

Entre estas hay mas, las cataratas congeladas del  niagara,  el  ojo  del  sahara, el Skyquake, las nubes lenticulares,  el  arco iris de fuego, la isla de  socotra etc.

 Existen muchísimas Cosas,  Fenómenos y  Situaciones poco comunes, por todo  el Mundo  Existe La ARTROGRIPOSIS MULTIPLE CONGENITA.  Que esta catalogada como  una enfermedad poco  común, y  este 28  de Febrero  es el  día de crear conciencia  no solo  de ella también de muchas mas, por ejemplo:

• la progeria 
• síndrome de capgras
• fibrodisplasia osificante progresiba
• síndrome de ptoteus
• anasognosia.

Hay  mas de 7,000  patologias y  no se encuentran todas, ya que regularmente se  siguen descubriendo  nuevas, segun la OMS el 7% del  planeta padece estas patologías, este es un día para informarte,  para que crees conciencia,  enpatia,   sobre niños y  adultos con  estas patologías,  hoy  es un día para recordarnos como  sociedad  que debemos mejorar el  tratamiento y la representación  medica de las mismas,  la mayoría de estas enfermedades son  de origen genético no  todas son hereditarias pero el  factor  común  es la carencia de tratamiento  especifico.

 Y tu  dirás por que te lleve de los Fenómenos Naturales Poco  Comunes a un Padecimiento  Clínico  Poco  Común, Tu  que nunca haz escuchado  un  nombre de un padecimiento  así,  hoy  es un buen día para que te informes un  poco y  compartas en tus redes acerca de esto  el  flujo  de información  es Poder  y  elimina las barreras Sociales que como  Individuos aveces ponemos,  al  no  querernos dar cuenta de lo  diversos que somos como  Humanidad y  como  algunos fenómenos Naturales aun siguen buscándose  las explicaciones de como  es que suceden así sigue buscándose  información sobre muchos casos que aun no  encuentran un diagnostico  preciso. 

Desde el  Blog  @MilyyJessAMCGirls los invitamos a crear Conciencia,  Informarse,  y  hoy  mas que Nunca Unirnos en  la Diversidad.

Los queremos <3

Para saber mas sobre enfermedades Raras ve a este link http://www.elmedicointeractivo.com

Me Encantan los retos!!

Un reto

(translation at the bottom)

¿Han tenido esa sensación de estar por emprender un gran reto?

Y no hablo de un reto que viene a nuestra vida, o por el tan culpado destino, hablo de un reto que nosotros mismos nos ponemos, que decidimos emprender, sin duda este blog para mí lo es ya que no soy una persona extrovertida y mucho menos refiriéndose a mis sentimientos o manera de pensar en estos dos aspectos soy muy reservada, y por ello es que quise hacerlo, porque quise que salir de mi zona de confort, de intentar cosas diferentes. A veces nos conformamos tanto que dejamos de lado las cosas extraordinarias que podríamos llegar a lograr si nos esforzáramos o retáramos a nosotros mismos un poco más, nos decimos esto es fácil y entonces para que buscar algo mejor me conformo con esto, hoy te pido que no te conformes!!!, que intentes algo extraordinario así sea algo pequeño comencemos por eso, y te preguntaras que fin tiene eso? Bueno te diré que un pequeño acto extraordinario hecho con tu mayor esfuerzo no solo cambiara tu perspectiva, también cambiara la de las personas a tu alrededor. 

Todos absolutamente todos enfrentamos retos, algunas veces ni siquiera nos damos cuenta cuando ya estamos en medio de él y estas en la encrucijada de quedarte ahí estancado, paralizado, esperando algo que no llegará, por que la solución a ese reto solo la tienes tu.

Antes me preguntaba el por qué? De mi condición, como sabes y si no lo sabes tengo Artrogriposis múltiple congénita, sabes la cantidad de tiempo y lo desgastante que es estarte preguntando eso, cuando ha sido un reto que con el cual tengo que vivir no uno que elegí, este venia en la caja cuando nací, tú tienes los tuyos y no por ello ninguno es más ni menos que el otro. Aceptando eso que no hay mas nada que yo pueda hacer más que amarme, aceptarme y esforzarme. Y ninguna de estas tres cosas es fácil, lo único fácil es escribirlas.

Si estas como yo enfrentando uno por tu convicción o por que las circunstancias de la vida así te lo piden, tu y yo sabemos que no será fácil, y que alguien me diga que cosa que en esta vida valga la pena lo es?....
Lo único que puedo pensar es que no sabes lo extraordinario que puedes llegar a ser si no lo intentas, tenemos la capacidad de crear y de transformar no solo nuestras vidas si no también nuestro entorno, enfrentemos nuestros retos, desafiarnos más allá de nuestros límites, en el intentar esta el poder. Vale la pena que te esfuerces, que te desafíes a ti mismo, vale la pena vivir.

Atte. Jess

A challenge

- Have you had that feeling of being about to undertake a challenge?
And I'm not talking about a challenge that comes into our lives, or the so blamed fate, talk about challenging ourselves we get, we decided to take, certainly this blog for me it is because I am not an extrovert and much unless referring to my feelings or way of thinking about these two aspects I am very reserved, and that is why I wanted to do, because I wanted to get out of my comfort zone, to try different things. Sometimes we settle while we ignore the extraordinary things we could be able to achieve if we esforzáramos or retáramos ourselves a little more, we say this is easy and then to find something better I'll settle this, today I ask you do not settle !!!, you try to be something extraordinary so why start small, and you wonder what purpose is that? Well I'll tell you an extraordinary small act done with your best effort will not only change your perspective, also changed the people around you.

Absolutely all face challenges, sometimes not even realize when we are in the middle of it and are in the crossroads of stay stuck there, paralyzed, waiting for something that will not come, because the solution to that challenge only have you.

I used to wonder why? My condition, as you know and if you do not know I have arthrogryposis multiplex congenita, you know how much time and exhausting it be asking that, when it has been a challenge with which I have to live not one that I chose, this came in box when I was born, you have yours and therefore no none is more nor less than the other. Accepting that there are no more nothing I can do but to love, accept and work hard. And none of these three things is easy, all is easy to write.

If you are like me facing one by your conviction or that the circumstances of life and they ask you, you and I know it will not be easy, and somebody tells me that thing in this life it is worth what? .. ..

All I can think of is that you do not know how extraordinary it can become if you do not try, we have the ability to create and transform not only our lives but also our environment, we face our challenges, desafiémonos beyond our limits, in trying this power. It is worth hard you try, you defy you yourself, worth living.
Atte. Jess

Ser niña y mujer con discapacidad

Si  bien es sabido  que nuestras principales problemáticas como  personas con  discapacidad  son los obstáculos de acceso  a la vivienda,  los servicios de salud, la formación  profesional y  el  poder tener un empleo.

Si  como  género  femenino  se sufren desigualdades en obtener asensos ejecutivos, la remuneración  por igual  al  desempeñar  un empleo  no  es la misma en muchos casos, rara vez somos participes de decisiones económicas.

Esto es una realidad sobre todo  en países latinoamericanos,  una triste realidad que no  queremos contarles a nuestras niñas,  si  es increíble que “presentable” signifique usar maquillaje, falda y  tacones. Como  si  eso añadiera valor a tu  capacidad como  empleado.

Próximamente en nuestro  canal de Youtube hablaremos sobre el  empleo y  como  ahora tanto  Mily  como  Yo (Jess) estamos desempeñando  diferentes empleos con  diferente preparación  académica.

Es para nosotras muy  importante el  fomentar  la igualdad y  el  empoderamiento,  en todos los aspectos pero en este blog  quiero dirigirme más al público  femenino, pero el ser mujeres con discapacidad experimentamos una discriminación doble, estamos expuestas a violencia de género, abusos sexuales, explotación.

Leí  un  artículo  donde menciona que la tasa de alfabetización  es de tan solo  el  1% según  las naciones unidas,  y  es que aún sigo escuchando  los “ecos de la ignorancia” que dicen:

“Para que gastas pagándole los estudios si  no  le darán trabajo”

 “Es mujer ella es mejor que te ayude  en casa”

 Sabías que cada minuto  más de 30 mujeres sufren de lesiones o contraen  discapacidades graves durante el  parto, lo  más lamentable es que pasan inadvertidas aun cuando  representan  de 17  a 40  millones.

Acción mundial  para las personas con  discapacidad es un  programa que habla  sobre la gravedad de dicha situación  mencionan que por el  simple hecho  de nuestro  género, luchamos contra desventajas sociales,  culturales y  económicas que pueden incluso  afectar a sobreponerse a una incapacidad y  así podría seguir hablándote del panorama que como  género  y  minoría tenemos,  realmente no  pinta nada bien.

De verdad no quiera decirles a las niñas con  discapacidad, que estará expuesta a un mayor  riesgo  no  solo  fuera del  hogar si no  también dentro  del mismo a violencia, lesiones,  abandono, abuso.  Verdad que no  pinta como  cuento  de princesas?

¿Pero qué podemos hacer al  respecto?

 Hay que fomentar la educación,  una mujer preparada puede defenderse,  conoce sus derechos y  puede hacerlos valer.

Fomenta el  empoderamiento  de las niñas, no te maquilles para “verte bonita”. 

“Ya eres Bonita” te maquillas porque te gusta,  porque es una manera en la que te expresas, pero  no  es algo  que tengas que hacer porque eres niña.

En conclusión,  la marginación  que niñas y  mujeres con  discapacidad en algún  momento  de nuestra vida sufrimos,  es un gran obstáculo  que nos impide integrarnos a la sociedad,  si tienes acceso  y  oportunidad de expresarte hazlo, hagamos un  mundo  más justo  y  equitativo, esto  no  solo  se trata de derechos de genero  son  derechos Humanos. 

-Jess