¿Qué es la Artrogriposis Múltiple Congénita (arthrogryposis multiplex congénita)?

La Artrogriposis Múltiple Congénita o  AMC  es un término  genérico   utilizado para describir la presencia de contracturas congénitas múltiples.

Por lo tanto, Artrogriposis Múltiple Congénita significa múltiples contracturas articulares en diferentes localizaciones, presentes desde el nacimiento. 

Una contractura es la limitación del movimiento de una articulación específica, es decir, una articulación que no tiene un rango completo de movimiento. Las contracturas en la mayoría de las formas de artrogriposis son generalmente no progresivas (que no  avanzan con  el  tiempo)  e involucran más de un área corporal.

La palabra congénita significa simplemente que las contracturas están presentes al nacer; Es decir, se han producido o se han producido antes del nacimiento.

La artrogriposis ha sido considerada una afección rara e inusual, y

Debido a las diferentes formas en que se ha utilizado el término, en  la literatura médica es a menudo es confusa esto es particularmente frustrante para las familias con algún  familiar afectado porque los informes sobre la artrogriposis no están fácilmente disponibles al público.

Cuando los padres de un niño afectado son informados diagnóstico de artrogriposis, suele ser la primera vez que oyen hablar de la condición y lectura de las inconsistencias y contradicciones presentes en la literatura médica puede agregar a su confusión.

Para los propósitos de este libro (Atlas de la Artrogriposis) , la artrogriposis se define como la limitación congénita no progresiva del movimiento de dos o más articulaciones en diferentes áreas del cuerpo.

·         Ocasionalmente, hay condiciones en las cuales las contracturas son progresivas.

Nota: (Así  que padres no  se desesperen a veces en el  afán de conocer todo sobre esta condición nos sobre saturamos de  información  que en vez de apoyarnos nos desinforma ten cuidado!!

Toma tiempo no  te presiones,  sabemos que estas desesperado  pero  es esencial que estés en grupos donde manifiestes tus dudas no  importa cuál sea,  apóyate en estos grupos y  confía en tu  médico, si  tienes dudas acerca de tu  medico  acude con otro  esta condición es muy  variada ningún caso  es igual a otro  mantén tu mente abierta y  no  pierdas la esperanza. )

(Fuente del contenido  medico: Arthrogryposis a Text  Atlas)

Ser niña y mujer con discapacidad

Si  bien es sabido  que nuestras principales problemáticas como  personas con  discapacidad  son los obstáculos de acceso  a la vivienda,  los servicios de salud, la formación  profesional y  el  poder tener un empleo.

Si  como  género  femenino  se sufren desigualdades en obtener asensos ejecutivos, la remuneración  por igual  al  desempeñar  un empleo  no  es la misma en muchos casos, rara vez somos participes de decisiones económicas.

Esto es una realidad sobre todo  en países latinoamericanos,  una triste realidad que no  queremos contarles a nuestras niñas,  si  es increíble que “presentable” signifique usar maquillaje, falda y  tacones. Como  si  eso añadiera valor a tu  capacidad como  empleado.

Próximamente en nuestro  canal de Youtube hablaremos sobre el  empleo y  como  ahora tanto  Mily  como  Yo (Jess) estamos desempeñando  diferentes empleos con  diferente preparación  académica.

Es para nosotras muy  importante el  fomentar  la igualdad y  el  empoderamiento,  en todos los aspectos pero en este blog  quiero dirigirme más al público  femenino, pero el ser mujeres con discapacidad experimentamos una discriminación doble, estamos expuestas a violencia de género, abusos sexuales, explotación.

Leí  un  artículo  donde menciona que la tasa de alfabetización  es de tan solo  el  1% según  las naciones unidas,  y  es que aún sigo escuchando  los “ecos de la ignorancia” que dicen:

“Para que gastas pagándole los estudios si  no  le darán trabajo”

 “Es mujer ella es mejor que te ayude  en casa”

 Sabías que cada minuto  más de 30 mujeres sufren de lesiones o contraen  discapacidades graves durante el  parto, lo  más lamentable es que pasan inadvertidas aun cuando  representan  de 17  a 40  millones.

Acción mundial  para las personas con  discapacidad es un  programa que habla  sobre la gravedad de dicha situación  mencionan que por el  simple hecho  de nuestro  género, luchamos contra desventajas sociales,  culturales y  económicas que pueden incluso  afectar a sobreponerse a una incapacidad y  así podría seguir hablándote del panorama que como  género  y  minoría tenemos,  realmente no  pinta nada bien.

De verdad no quiera decirles a las niñas con  discapacidad, que estará expuesta a un mayor  riesgo  no  solo  fuera del  hogar si no  también dentro  del mismo a violencia, lesiones,  abandono, abuso.  Verdad que no  pinta como  cuento  de princesas?

¿Pero qué podemos hacer al  respecto?

 Hay que fomentar la educación,  una mujer preparada puede defenderse,  conoce sus derechos y  puede hacerlos valer.

Fomenta el  empoderamiento  de las niñas, no te maquilles para “verte bonita”. 

“Ya eres Bonita” te maquillas porque te gusta,  porque es una manera en la que te expresas, pero  no  es algo  que tengas que hacer porque eres niña.

En conclusión,  la marginación  que niñas y  mujeres con  discapacidad en algún  momento  de nuestra vida sufrimos,  es un gran obstáculo  que nos impide integrarnos a la sociedad,  si tienes acceso  y  oportunidad de expresarte hazlo, hagamos un  mundo  más justo  y  equitativo, esto  no  solo  se trata de derechos de genero  son  derechos Humanos. 

-Jess 

Un Horizonte para la Discapacidad Auditiva.

Hola, este fin de semana pasado  viaje a la ciudad de ensenada a un  congreso  en la iglesia Horizonte, y  ha sido  uno  de los viajes y  experiencias mas chidas que he tenido  este año, y  quiero compartirlo

con ustedes.

Hay  pocos lugares en la tierra que han causado un impacto  en vida, de pequeña mi  lugar favorito  era Shriners un hospital, a mi  corta edad no  sabia mucho  sobre el  cielo lo que sabia es que ahí  iba toda la gente buena cuando moría. 

Pero  conforme fui creciendo  ese hospital para mi  se volvió el cielo, nadie era diferente, nadie era el niño raro  con alguna discapacidad, nadie era el padre raro con el niño raro,  el aspecto  físico no  era importante, todos teníamos rarezas que no importaban. Me encantaba ese lugar espero  algún día poder volver a visitarlo.

En fin retomando  mi  visita a la iglesia horizonte este fin de semana pude sentir esa sensación cuando  era pequeña.

Se dice que el  horizonte es la linea que aparentemente separa el cielo  de la tierra, o  es el lugar mas cercano  para estar  entre el  cielo  y  la tierra y  esta iglesia para mi  es eso su gente y  lo  que en ella pasa es sentirte cerca del  cielo.

Y  que tiene que ver la discapacidad auditiva en esto, bueno ahí tienen un ministerio  para personas con discapacidad auditiva,  de hecho ya lo  había visto  en un vídeo  de Youtube pero  creí  que solo  había sido  para el vídeo, te cuento la diferencia de la iglesia y  por que hoy  hablo  de ella el  ministerio es alrededor  de 30  personas con discapacidad auditiva, hay personas que comparten la palabra de Dios en lenguaje de señas, hay lugares reservados especialmente si  tienes discapacidad auditiva, no  solo  se  da la predicación también las alabanzas.  

Eso  conmovió  mi  corazón, y  me hizo entender esto  que si, si  se puede acercar la tierra al  cielo y horizonte es un lugar donde si se logra hacer esto. 

Si vives en Ensenada y  estas cerca puedes darte una vuelta por esta iglesia, y  ver como  la inclusión es para todos y  puede aplicarse  a todos. Si tienes discapacidad auditiva también te recomiendo  que vayas  y  si  estas pensando en como  acercar  mas a Dios a los corazones de las personas este es un ejemplo.

Mas adelante espero  contarles mas de  lo  que viví  en Horizonte y  en el  Congreso  "Movimiento" ya sea por aquí o  por el  canal de Youtube.

Y  comenta si  conoces algún lugar inclusivo  al  que nos recomiendes ir puede ser  de mucha utilidad para alguien mas.
#movi2016 

@Jess

¿Sexo y Discapacidad?...Sex and disability?

¿Sexo y Discapacidad?

Ciertamente no soy una experta en temas sexuales, admito ser fan de Christian Grey eso si.. jjajaja
Pero hay una cosa que a mi en lo particular me inquieta mucho, el ver como el tema del sexo es un tabú y más cuando combinamos la palabra ''Sexo'' con ''Discapacidad''.

Las personas con discapacidades somos capaces de disfrutar nuestras experiencias sexuales. Muchas personas con discapacidad tienen falta de información, así como una angustia significativa en torno a sus relaciones sexuales y personales.

La estima sexual o la confianza en la capacidad de experimentar la sexualidad de una manera satisfactoria y agradable, puede desaparecer en una persona con una discapacidad... 
¡Cuidado con eso!

Si el sexo y la discapacidad se discuten, es generalmente en términos de capacidad, técnica y fertilidad  -en particular, la técnica y la capacidad en el hombre y la fertilidad en la mujer- sin hacer referencia a los sentimientos sexuales, al ignorar los aspectos de la sexualidad, tales como el tacto, el afecto y las emociones.

En relación con la discapacidad intelectual, con frecuencia la sociedad considera que las personas con discapacidad intelectual no tienen derecho a buscar relaciones sociales y sexuales. A menudo la educación sexual les ha sido completamente negada. ¡Inconscientes!

Al igual que puede suceder en el resto de la comunidad, algunas personas con discapacidad intelectual se desarrollan en situaciones (por ejemplo, instituciones) que difieren de la norma de muchas maneras.

Esto puede causar dificultades en el desarrollo social y personal, y puede contribuir al desarrollo de un comportamiento socialmente inadecuado.

Para las personas parapléjicas y tetrapléjicas, una pérdida de la función sexual no significa una pérdida correspondiente de la sexualidad. La función sexual puede verse afectada, pero puede, al igual que otras funciones, ser aumentada.

Por ejemplo, después de una lesión de la médula espinal, el centro de la médula correspondiente a la función sexual queda generalmente intacta: es la comunicación desde el cerebro hasta el centro de la columna vertebral que suele ser interrumpido.

A menos que quede alguna sensación en el área de los órganos sexuales, la sensación del orgasmo siempre se pierde, pero puede ser experimentado el orgasmo fantasma en otras partes del cuerpo.
Un primer paso importante para obtener una relación sexual gratificante involucra la comunicación abierta y directa con la pareja, médicos y otros profesionales de la salud. Esto no es siempre fácil, sin embargo. Las personas a menudo tienen problemas para discutir los temas sexuales o simplemente se sienten afortunados por estar vivos y, por tanto, sienten que no tienen “derecho a quejarse” sobre sus
cambios en el funcionamiento sexual.

Averiguar lo que se ajusta a ti y a tu pareja requerirá experimentación, imaginación y, sobre todo, aprender a sentirse cómodo con la propia imagen de su cuerpo y sus deseos

''No hay posiciones especiales para personas con discapacidad, sólo un gran número de posiciones sexuales para probar y ver lo que le gusta''. 

Así que ya lo saben, alejarse  de los perjuicios y estar consciente de que como ser humano merecemos sexo es muy importante es un factor determinante para una vida plena.


Sex and disability?

I'm certainly not an expert on sexual issues, I admit to being a fan of Christian Grey that if .. jjajaja
But there is one thing to me in particular worries me a lot, to see how the topic of sex is taboo and when we combine the word '' sex '' with '' disability ''.

People with disabilities are able to enjoy our sexual experiences. Many people with disabilities are lack of information and significant distress about their sexual and personal relationships.

Sexual esteem or confidence in the ability to experience sexuality in a satisfying and enjoyable way, can disappear in a person with a disability ...
Careful with that!

If sex and disability are discussed, it is usually in terms of capacity, technical and-particularly fertility, technology and capacity in men and fertility in the woman without reference to sexual feelings by ignoring aspects sexuality, such as touch, affection and emotions.

In connection with intellectual disabilities often society believes that people with intellectual disabilities have no right to seek social and sexual relationships. Often sex education has been completely denied. Unconscious!

As can happen in the rest of the community, some people with intellectual disabilities are developed in situations (eg, institutions) that differ from the norm in many ways.

This can cause difficulties in the social and personal development, and can contribute to the development of socially inappropriate behavior.

For paraplegic and quadriplegic people, a loss of sexual function does not mean a corresponding loss of sexuality. Sexual function may be affected, but can, like other functions, be increased.
For example, after a spinal cord injury, spinal center corresponding to sexual function remains generally intact: the communication from the brain to the center of the spine that is often interrupted.
Unless it is some feeling in the area of sexual organs, the sensation of orgasm is always lost, but the ghost can be experienced orgasm in other parts of the body.

An important first step for a rewarding sexual relationship involves open and direct communication with the couple, physicians and other health professionals. This is not always easy, however. People often have trouble discussing sexual issues or just feel lucky to be alive and therefore feel they have no "right to complain" about changes in sexual functioning.
Find out what fits you and your partner will require experimentation, imagination and above all, learn to be comfortable with their own body image and wishes

''No special positions for disabled people, only a large number of sexual positions to try and see what you like''.

So now you know, away from harm and be aware that as a human being is very important to deserve sex is a determining factor for a fulfilling life.

-Mily <3