¿Qué es la Artrogriposis Múltiple Congénita (arthrogryposis multiplex congénita)?

La Artrogriposis Múltiple Congénita o  AMC  es un término  genérico   utilizado para describir la presencia de contracturas congénitas múltiples.

Por lo tanto, Artrogriposis Múltiple Congénita significa múltiples contracturas articulares en diferentes localizaciones, presentes desde el nacimiento. 

Una contractura es la limitación del movimiento de una articulación específica, es decir, una articulación que no tiene un rango completo de movimiento. Las contracturas en la mayoría de las formas de artrogriposis son generalmente no progresivas (que no  avanzan con  el  tiempo)  e involucran más de un área corporal.

La palabra congénita significa simplemente que las contracturas están presentes al nacer; Es decir, se han producido o se han producido antes del nacimiento.

La artrogriposis ha sido considerada una afección rara e inusual, y

Debido a las diferentes formas en que se ha utilizado el término, en  la literatura médica es a menudo es confusa esto es particularmente frustrante para las familias con algún  familiar afectado porque los informes sobre la artrogriposis no están fácilmente disponibles al público.

Cuando los padres de un niño afectado son informados diagnóstico de artrogriposis, suele ser la primera vez que oyen hablar de la condición y lectura de las inconsistencias y contradicciones presentes en la literatura médica puede agregar a su confusión.

Para los propósitos de este libro (Atlas de la Artrogriposis) , la artrogriposis se define como la limitación congénita no progresiva del movimiento de dos o más articulaciones en diferentes áreas del cuerpo.

·         Ocasionalmente, hay condiciones en las cuales las contracturas son progresivas.

Nota: (Así  que padres no  se desesperen a veces en el  afán de conocer todo sobre esta condición nos sobre saturamos de  información  que en vez de apoyarnos nos desinforma ten cuidado!!

Toma tiempo no  te presiones,  sabemos que estas desesperado  pero  es esencial que estés en grupos donde manifiestes tus dudas no  importa cuál sea,  apóyate en estos grupos y  confía en tu  médico, si  tienes dudas acerca de tu  medico  acude con otro  esta condición es muy  variada ningún caso  es igual a otro  mantén tu mente abierta y  no  pierdas la esperanza. )

(Fuente del contenido  medico: Arthrogryposis a Text  Atlas)

Ser niña y mujer con discapacidad

Si  bien es sabido  que nuestras principales problemáticas como  personas con  discapacidad  son los obstáculos de acceso  a la vivienda,  los servicios de salud, la formación  profesional y  el  poder tener un empleo.

Si  como  género  femenino  se sufren desigualdades en obtener asensos ejecutivos, la remuneración  por igual  al  desempeñar  un empleo  no  es la misma en muchos casos, rara vez somos participes de decisiones económicas.

Esto es una realidad sobre todo  en países latinoamericanos,  una triste realidad que no  queremos contarles a nuestras niñas,  si  es increíble que “presentable” signifique usar maquillaje, falda y  tacones. Como  si  eso añadiera valor a tu  capacidad como  empleado.

Próximamente en nuestro  canal de Youtube hablaremos sobre el  empleo y  como  ahora tanto  Mily  como  Yo (Jess) estamos desempeñando  diferentes empleos con  diferente preparación  académica.

Es para nosotras muy  importante el  fomentar  la igualdad y  el  empoderamiento,  en todos los aspectos pero en este blog  quiero dirigirme más al público  femenino, pero el ser mujeres con discapacidad experimentamos una discriminación doble, estamos expuestas a violencia de género, abusos sexuales, explotación.

Leí  un  artículo  donde menciona que la tasa de alfabetización  es de tan solo  el  1% según  las naciones unidas,  y  es que aún sigo escuchando  los “ecos de la ignorancia” que dicen:

“Para que gastas pagándole los estudios si  no  le darán trabajo”

 “Es mujer ella es mejor que te ayude  en casa”

 Sabías que cada minuto  más de 30 mujeres sufren de lesiones o contraen  discapacidades graves durante el  parto, lo  más lamentable es que pasan inadvertidas aun cuando  representan  de 17  a 40  millones.

Acción mundial  para las personas con  discapacidad es un  programa que habla  sobre la gravedad de dicha situación  mencionan que por el  simple hecho  de nuestro  género, luchamos contra desventajas sociales,  culturales y  económicas que pueden incluso  afectar a sobreponerse a una incapacidad y  así podría seguir hablándote del panorama que como  género  y  minoría tenemos,  realmente no  pinta nada bien.

De verdad no quiera decirles a las niñas con  discapacidad, que estará expuesta a un mayor  riesgo  no  solo  fuera del  hogar si no  también dentro  del mismo a violencia, lesiones,  abandono, abuso.  Verdad que no  pinta como  cuento  de princesas?

¿Pero qué podemos hacer al  respecto?

 Hay que fomentar la educación,  una mujer preparada puede defenderse,  conoce sus derechos y  puede hacerlos valer.

Fomenta el  empoderamiento  de las niñas, no te maquilles para “verte bonita”. 

“Ya eres Bonita” te maquillas porque te gusta,  porque es una manera en la que te expresas, pero  no  es algo  que tengas que hacer porque eres niña.

En conclusión,  la marginación  que niñas y  mujeres con  discapacidad en algún  momento  de nuestra vida sufrimos,  es un gran obstáculo  que nos impide integrarnos a la sociedad,  si tienes acceso  y  oportunidad de expresarte hazlo, hagamos un  mundo  más justo  y  equitativo, esto  no  solo  se trata de derechos de genero  son  derechos Humanos. 

-Jess